Staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block zijn niet tegen het principe dat de data worden doorverkocht, maar zeggen dat die volledige geanonimiseerd en gecodeerd moeten worden. Bovendien moet de patiënt toestemming geven, aldus de twee.
‘Patiëntengegevens beschouwen wij als gevoelige gegevens. Dat zijn gegevens die zo streng mogelijk beschermd moeten worden. De privacy van patiënten moet op elk moment gegarandeerd zijn.’ Dat zeggen staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block vrijdag in een reactie op het nieuws dat de multinational QuitilesIMS de data van Belgische ziekenhuispatiënten wil doorverkopen aan derde partijen zoals farmabedrijven.
De Backer en De Block, beiden Open Vld, spreken zich in hun reactie niet uit tegen de vraag van QuitilesIMS, maar benadrukken dat de gegevens geanonimiseerd en gecodeerd moeten worden. ‘Je kan de gegevens dus nooit linken aan een bepaalde patiënt. Tegelijkertijd moet de patiënt altijd geïnformeerd worden en toestemming geven over gegevens die verzameld worden en hoe deze kunnen gebruikt worden.’
Het moet ook altijd duidelijk zijn waarvoor gegevens gebruikt worden, zeggen ze. ‘De finaliteit moet duidelijk omschreven worden, zoals wetenschappelijk onderzoek of het verbeteren van de kwaliteit van het ziekenhuis of instelling.’
In juli stelde De Backer al aan de Privacycommissie een vraag over de manier waarop ziekenfondsen omgaan met het ter beschikking stellen van gebundelde of anonieme gegevens aan derde partijen zoals universiteiten, kenniscentra of private spelers. Ziekenfondsen doen dit onder strikte voorwaarden.
Deze voorwaarden gelden dus ook voor andere organisaties, luidt het. ‘Het is duidelijk dat ziekenhuizen ten allen tijde – net zoals de mutualiteiten – de verantwoordelijkheid houden over het beheer en delen van hun gegevens. De Privacycommissie houdt hierop toezicht en controle. Daarom ook werd de Privacycommissie hervormd en versterkt.’
